さくらクリニック

林さんの主治医の佐藤です。
私が書く書く書く・・・と言って全然ブログを書かない（正確には途中まで書いて放置しているやつがたくさんある）ので、最近は診療助手の荒川がしびれを切らして書き始めたようです。
足りないところは院長が書き足してくださいね、とハッパをかけてくれているような、そんなメッセージを感じます。ありがとう😅

林さんはALS（筋萎縮性側索硬化症）で、7年近く呼吸器をつけて自宅療養されています。
6月に「スーパードクター」という番組で取材を受けてくださった方です。ホームページのトップにバナーが貼ってあるので、お時間がある方は観てくださいね。

比較的めずらしいのですが、林さんは発症当初から呼吸筋麻痺が重度でした。
手足の筋力は少し弱くなったかな？という程度だったのに呼吸状態が悪化し、診断早々　気管切開して呼吸器装着になってしまいました。当時は「何がなんだか・・・」と呆然とされたそうです。そりゃそうですよね・・・

そこでふさぎ込んだり当たり散らしたり運命を呪ったり・・・というネガティブな言動が一切なかった、という　なかなか希少な人格者です。

最初のうちは時々呼吸器を外して家の中を歩き回ったりできていたのですが、呼吸筋麻痺、手足の筋力低下、と少しずつ少しずつ病気が進行し、現在は手足はわずかに動く程度で、24時間呼吸器を装着しています。
お顔、特に口回りの筋肉は比較的よく動くので、口パクでお話してくれるのですが、それも最近はだんだん読み取りにくくなってきました。
以前から、というかもう何年も前からずっと、関係者一同から文字盤とコミュニケーションエイドを勧められても、かたくなに拒んできた林さん。「自分のライフスタイルに合わない」と思ったら、そこは頑固です。
しかし最近は得意のダジャレが伝わりにくくなってきたので、さすがに観念されたようで「ノー　ジンジャー（しょうが　ない）」となった次第です。

透明文字盤は少しずつ使い始めていますが、こちらが何とか読み取ろうと真剣になっているのに、院長の髪型がどうだとか、私のアルブミン値は2.9あればいいんです、とか、予測不能なところに話が飛ぶので、みんなでずっこけています。

コミュニケーションエイドも近日中に入る予定。
これは同じく「スーパードクター」の取材を受けてくださった貝塚さんと茂木さんのお陰なのです。というのは、お二人がそれぞれコミュニケーションエイドを自在に使いこなす映像を見て、ご家族が「パパもやらなきゃダメっ」と猛攻撃で押してくださり、ご本人がついにその気になってくれたからです。

若いお二人に比べると、使いこなすまでは苦労されるかもしれません。が、林さんがコミュニケーションエイド（レッツチャットを使う予定）で自在におやじギャクを連発してくれる日を、一同心待ちにしております。

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