さくらクリニック 練馬

YOU TUBEでSUSURU.TVをみる

「ああ、ラーメンが食べたい。」
ユーチューブでＳＵＳＵＲＵ ＴＶ.を見まくっている私は、四六時中ってわけではないけどそう思うことが多い。元々ラーメン好きの私は、よく店に食べに行ったり、ラーメン屋でバイトしてた時には週５で賄いラーメンを食べていた。
もしｉＰＳ細胞で嚥下機能が治ったとしたら、ＳＵＳＵＲＵのようにラーメン屋巡りを毎日したい。それぐらいラーメンは魅力的で飽きない。まあ、これは私の夢だね。
ユーチューブを見るためにはパソコンに向かわねばならない。机の正面に画面があるのだが、私のパソコン机は生活の工夫がある。

机の右側には緊急ブザーを押すための板が立て掛かっている。手がほとんど動かないので、体を右に傾け、頭で板を押し、板の裏に付いてるポッチで緊急ブザーのボタンを押す仕組みだ。
独りでいる時にこれが押せないと不安で仕方ない。

更に机の手前には、ドリンクホルダーが空中に浮くように(高さ20㎝ほど)設置してある。ここに280ｍｌのお茶のペットボトルを置いて、ストローキャップを付けて飲むのだ。机の上に置くと低すぎて飲めず、苦肉の策だったわりには意外にも良案だった。

そして私はこの机に向かうのだが、昇降椅子を上げて高さを合わせたあと、頭が支えられる段ボール製の背もたれ（☟）を、背中の後ろに差し込む。
首に力がない私は、顔を上げたままの状態で保てないのだ。頭まで背もたれのある昇降椅子を試したことはあるけど、私にはうまく馴染まなっかった。

コックピット

「なんだかガンダムのコックピットみたいだね」
そう言ったのは、うちに入っている訪問看護ステーションのOT（作業療法士）さんだ。私は「アムロ、行きま～す！」って言いたいけど、言わない。いや、しゃべれないから言えない。
社長でもあるこのOTさんを中心としたリハビリスタッフやヘルパーさんが、私の残存機能に合わせた自助具を作ってくれている。私が「こういう感じのものが欲しいんだけど……」と言うと、あれこれ考えて作ってくれる。これは感謝以外のなにものでもない。皆さんに生活を支えてもらっているおかげで、私はラーメン視聴タイムを楽しめるのである。

工夫次第

私は独居のＡＬＳ患者だが、「かわいそう～」とか、「難病中の難病だ」とか、「不幸だね」とか、ネガティブな言葉をよく聞く。たしかにそうなのかもしれない。でも工夫次第で生活は豊かになると思う。
例えば自助具。私が生活して行くために必要な自助具は手作りの物が多い。障害者の身体は一人一人違うので、既製品が合わないことが結構ある。そんな時、「無い物は作れ」という思考回路が働く。これは私が過去に演劇をやっていた影響だろう。
「ああ、ここはこうなるのかぁ～、なるほどねぇ～。」
自助具が出来上がっていく過程が面白いのだ。作成中のOTさんやヘルパーさんを見ていると、わくわくするし感心してしまう。そして完成品を使って不自由がなくなった時、「まだまだいけるぜ！」と、これからの生活が自信に満ち溢れるのだ。そのぐらい自助具は大切だ。
そういえば社長のOTさんが言ってたな、「利用者の身体に合った自助具を作っているステーションはほとんどない。あるにはあるけど本当に少ない。」って。
作ってくれるステーションがもっと増えればいいのになぁ。そうすれば障害者の生活がもっともっと快適になるのに。
そういうケアを受けている私は人に恵まれてるんだろう。

最近の最高傑作

ちなみに最近の私の工夫の最高傑作はスリッパだ。
歩けなくなってから足の親指の巻き爪がひどくなった。だからスリッパを履くと親指が痛い。でも履きたい。
そこで私が考えたのは、スリッパの親指部分をカットし、親指を外に出してしまおうというアイデア(五本指ソックスが良い)。痛みがなくて本当に楽ちんだ。巻き爪でお悩みの皆さん、これはマジでおすすめです。

山村 ヒガシ

主治医　注釈

• 「僕のいた時間」という、この病気を扱ったTVドラマがありましたよね。（2014年）
  そのドラマ作りのため、取材協力したのが、山村ヒガシさんです。
• 陥入爪治療について
  主治医として弁明しますが、これでも大分良くなったんです。
  爪先の白い部分、両端がカーブを描いているでしょう？　クルっと巻いていたのを形状記憶ワイヤーで矯正して、ここまで良くなりました。
  皮膚科の先生の様にエレガントにはいきませんが、山村ヒガシさん同様、在宅主治医も家でできる治療法を色々工夫しているのです。